Mi chiamo Jenni Cerea, sono una ragazza di Curno ( Bergamo ) con una difficile storia medica. Il mio calvario è iniziato nell’ottobre 2005 e da otto anni vivo la sofferenza della malattia in un letto, tra dolori e disturbi forti ed invalidanti. La mia diagnosi è un insieme di patologie rare cerebrospinali che elenco sotto la mia foto per chi voglia approfondire.
I disturbi che mi danno sono: mal di testa e vertigini costanti, mancanza di sensibilità in tutto il corpo, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficoltà di coordinazione, difficoltà di movimento a volte di deglutizione e respirazione, nausea e mancanza di equilibrio.
Purtroppo devo essere aiutata in tutto. Passo le mie giornate sdraiata nel letto da ormai 8 anni ( ne avevo 22 quando tutto questo è cominciato ) ed è l’unica posizione che sia in grado di darmi un po’ di sollievo perchè anche seduta nella sedia a rotelle riesco a stare poco in quanto tutti questi sintomi sono troppo forti!
Questo insieme di patologie, già raro di per sé, viene ancor più reso complicato dal fatto che ogni singola parte presenta delle varianti che rendono il quadro raro nel raro.
Da questo mese è finalmente attiva la mia ONLUS che tramite il mio sito web ha lo scopo di divulgare la mia storia e permettere alle persone che vorranno di mettersi in contatto con la mia realtà. Ho bisogno di sostegno economico per le importanti operazioni che dovrò sostenere attraverso un viaggio in America nei prossimi mesi del 2014.
Il primo obiettivo è la raccolta di 40.000 € per gli inizi di Febbraio 2014 per il primo intervento che dovrò subire.
Jenni Cerea ( Sul web : giornopergiorno.xoom.it – e-mail: giornopergiorno@live.com)
Per aiutarmi concretamente questo è l’IBAN della mia ONLUS:
IT62 L057 2853 5708 3157 1104 613
Conto intestato
GIORNO PER GIORNO ONLUS
Causale: libera donazione per Jenni
La novità della Onlus viene incontro a chiunque desideri avere una ricevuta dei versamenti effettuati che ora potrò emettere, Società comprese.
LE MIE PATOLOGIE :
– i seni trasversi sono due vene nel cervello dove passa gran parte della circolazione sanguigna cerebrale che nel mio caso sono quasi del tutto chiuse così come la vena giugulare
– nella parte spinale la siringomielia è una lesione simile ad una bolla vuota che si forma nel midollo spinale cioè dentro la colonna vertebrale. Nel mio caso va dalla testa fino alla base della schiena e questo comporta un danno alle fibre nervose nella colonna vertebrale.
– le cisti di Tarlov sono simili alla siringomielia, stesse caratteristiche, soltanto invece di essere vuote come una bolla esse sono piene di liquido spinale. I danni alla colonna vertebrale sono gli stessi descritti poco fa.
– l’emangioma spinale è un piccolo tumore benigno vascolare.
Jenni Cerea
