Stare vicino a chi ha una malattia non è semplice. Tante volte pure noi vorremmo scappare da noi stessi. Semplicemente ci vuole coraggio e pazienza a sopportare i nostri dolori, i nostri momenti di fragilità. Perché non si riesce ad essere sempre forti, è impossibile.
Quando il dolore è acuto calpesta anche la parte razionale che ci ricorda di non mollare.
Spesso ci domandiamo “Perché a me questa vita? Cosa ho fatto per meritarmi tutto questo?”. Ed oggi, io, me lo domando più che mai.
La malattia è arrivata senza volerlo, è nata insieme a noi. All’esterno non sempre si vede ma dentro è viva e si sente. La mia è una lotta continua contro questa maledetta.
Tre anni fa ero riuscita ad annientarla ma questa volta è tornata più forte di prima. Sembra imbattibile e ti distrugge. “Lei” mi ha fatto diventare la persona che sono oggi, ho imparato con gli anni ad essere forte e a non arrendermi.
Ero lo stupore dei medici perché non mi hanno mai vista senza sorriso, nonostante tutto.
Ero la “ragazza con le palle”, ero quella che sentiva i medici confidarsi “fate piano a toccarla perché non vi dirà mai che le state facendo male, ma sta soffrendo tanto”.
Ero la “piccola dolce bimba, così piccola ma con una malattia così grande”. Ero la cocca di ogni dottore perché non mi sono mai lamentata, non ho mai pianto e non ho mai fatto capricci. Ho conosciuto persone, dentro gli ospedali, che probabilmente oggi non ci sono più.
Ho visto bambini più piccoli di me in dialisi. Sono passata in reparti di malattie terminali e ho navigato in ogni sguardo di quei bambini/ragazzi che conoscevano la data di scadenza della loro vita. Ho visto gli occhi di chi si svegliava in terapia intensiva… Tutte queste esperienze ti segnano dentro e ti cambiano. Impari a vedere la vita diversamente e ad apprezzare tutti quei dettagli che, al giorno d’oggi, la gente considera superflui. Impari a dare valore alla giornata quando apri gli occhi la mattina e puoi dire “oggi sono ancora qui” e quando li chiudi la sera prima di addormentarti e pensare “ce l’ho fatta anche oggi”.
Stare con me non è semplice, sono vulnerabile. Oggi sono sole, poi luna. Oggi sono mare calmo, poi tempesta. Mi piace vivere a mille la vita, adoro la follia. Ho sempre rischiato, “Lei” mi ha insegnato a buttarmi e non avere rimpianti.
Sono metà donna metà bambina, sono un uragano combinaguai e non ho un carattere facile da comprendere. Spesso vorrei far arrivare alle persone il mio modo di vivere e il mio perché, ma non sempre è facile. Vorrei dar loro i miei occhi per far vedere come guardo io, vorrei dar loro il mio cuore per far capire come amo io. Ma il mondo è difficile, mi spiace non riuscire ad essere compresa. La malattia ti insegna a crescere perché “o sei forte o muori” però allontana anche. Le persone ti considerano diversa da loro, un limite perché non riesci a fare tutto, un peso perché magari ti sforzi ad essere normale e che stai bene quando non lo sei. Mi sono spesso sentita un rifiuto per colpa di questa dannata. La malattia è una grandissima puttana e ogni giorno devo fare un mega lavoro su me stessa per accettarla nel mio percorso. Ed è grazie alle mie forze che, nonostante tutto, non ho mai smesso di essere uno tsunami d’amore e di avere sorrisi dipinti sulle labbra. Quella che sono oggi è la mia rivincita contro “Lei” e la vita.
AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus
