Non scorderò mai questa domanda che mi fece uno dei miei tanti amici omosessuali come non scorderò mai la mia risposta. “Non esiste un canone di normalità ma esiste ciò che uno desidera e nel mio caso è una vita normale che solo una normale ragazza di vent’anni può desiderare: un lavoro, una casa, un marito che ti ama e tanti bambini belli e sani.”
E invece la disabilità ha fatto la padrona in casa mia sin da quando sono nata, prima un fratello sordomuto e adesso… ma andiamo per gradi.
Mi chiamo Armida e quando ho conosciuto mio marito Stefano è stato amore a prima vista.
Sin dalla prima settimana di frequentazione abbiamo parlato di matrimonio e della miriade di figli che avremmo voluto avere.
Ma già dai primi mesi di matrimonio i nostri sogni di normalità hanno iniziato ad avere un motivo di arresto. La diagnosi di infertilità ci ha catapultato in un mondo che mai avremmo voluto conoscere e quel sogno di un figlio tanto desiderato sembrava così lontano; ma finalmente dopo 4 tentativi è arrivata la gioia della nostra vita: Nicola.
Non scorderò mai l’ostetrica quando ci disse “è un bel maschietto” e le lacrime quella sera erano inarrestabili ma questa volta erano lacrime di gioia: finalmente eravamo genitori.
Ma la vita purtroppo ti fa brutti scherzi, appena pensi che sia quasi perfetta ti pugnala al cuore.
Quando Nicola ha 2 anni, alla mia mamma viene diagnosticato un tumore, e per me, anche se è brutto dirlo, quel tumore è benedetto.
Purtroppo lei non poteva più badare a mio figlio mentre ero al lavoro e così con mio marito decidemmo di mandare Nicola al nido.
Qualche mese più tardi, una mattina, Nicola piange disperato. Arrivati al nido un bambino gli si avvicina e gli porge un’automobilina per farlo calmare. Mio figlio gliela strappa dalle mani e senza nemmeno guardarlo se ne va. Ho sentito subito stringersi lo stomaco e un brivido lungo la schiena. La sua educatrice mi disse che volevano parlarci. Premetto che non ci siamo mai accorti di nulla. Nicola è sempre stato un bambino allegro e pacifico, ascoltavo gli altri che mi dicevano: non preoccuparti camminerà, non preoccuparti parlerà (ha iniziato a farlo a 20 mesi), sei fortunata è così tranquillo il tuo bambino. Avevamo pochi termini di paragone e lui sembrava solo un po’ più pigro. Ritornando al nido ci suggerirono di far valutare il bambino. Stava iniziando un nuovo incubo per noi.
Decidemmo di contattare la neuropsichiatria infantile ma nel mio cuore già sapevo. Qualche giorno prima del colloquio mi risuonava in testa una parola: AUTISMO. Cercai su google e trovai qualcosa che mi ricordava mio figlio. Il mio cervello respingeva tutto ciò ma il mio cuore sapeva.
Al colloquio il neuropsichiatra si accorse del mio malessere e io in un sussurro gli dissi: “ho paura che mio figlio sia autistico”. Speravo tanto di sbagliarmi, di non dover sentire quelle parole, ma alla fine l’incubo è arrivato…Devo dare ragione alla mamma, vostro figlio è AUTISTICO.
Ho odiato Dio in quel momento, gli ho chiesto il perché renderci finalmente felici dopo tanta sofferenza per averlo, per poi catapultarci nell’ incubo peggiore della nostra vita. La risposta purtroppo non l’avremo mai e a volte penso che forse Dio ci ha reputati genitori speciali, degni di un bimbo speciale. Ma io NON volevo essere speciale, NON volevo un bimbo speciale.
Ma lui lo è e lo AMO per questo, e farò sempre di tutto per dargli un futuro. Combatterò con le unghie e con i denti fino al mio ultimo giorno di vita, per renderlo visibile in una società dove il diverso è invisibile. Sono 5 anni che Nicola segue terapie, tramite neuropsichiatria prima e private poi e ogni giorno che passa per lui c’è sempre una piccola conquista. Per i genitori di bimbi normodotati forse sono delle banalità, ma per chi vive la disabilità queste conquiste sono traguardi fatti sì di sofferenza ma anche di immense soddisfazioni e motivi di orgoglio. Nicola ora ha quasi 8 anni ed è bambino autistico ad alto funzionamento e devo sentirmi fortunata in questo perché, ebbene sì, anche nella disgrazia bisogna essere fortunati.
Nicola parla, sa scrivere e leggere, non è aggressivo, ti abbraccia, vuole le coccole e le favole, è anche riuscito a dire un giorno (il più bello della mia vita) TI AMO MAMMA e d’allora ha continuato a farlo. Ha solo bisogno dei suoi tempi; chi non sa può considerarlo solo un po’ “strambo” ed è in queste cose, che per gli altri genitori sono normalità, che noi ci sentiamo fortunati. Come essere anche fortunati nel trovare persone che ti capiscono e condividono le tue stesse angosce, le tue stesse speranze, i tuoi stessi sogni. Durante il suo percorso con la neuropsichiatria ho conosciuto due mamme meravigliose, mamme per me ormai sorelle. Ho conosciuto poi la chat di whatsapp Nella casa di Dorothy, composta da meravigliosi genitori di bimbi autistici che ormai considero come una famiglia.
Sempre in tema famiglia bisogna essere fortunati ad avere parenti che ti sostengono e comprendono e ad avere amici che non ti escludono ma anzi accettano tuo figlio in tutto.
E bisogna essere fortunati a trovare educatori e insegnanti che sono da 110 e lode per l’amore che mettono nel loro lavoro e che trasmettono ogni giorno a mio figlio e che cercano di aiutarlo a integrarsi con i suoi coetanei.
Sono tutte cose che si danno per scontate, ma che nella disabilità non lo sono. A volte guardo mio figlio che sfarfalla, parla da solo, fa rumori e penso “cosa c’è di diverso in te?”
Ma poi mi dico “stupida, cosa c’è di diverso in me da non essere libera come lo è lui.”
Come mi dispiace il dover frenare la sua libertà per doverlo plasmare con delle convenzioni create solo per renderci tutti uguali, per renderci degli automi. A volte vorrei provare quella libertà, a volte vorrei provare la SUA normalità.
Cos’è per me la normalità?
Non è più la vita normale che solo una normale ragazza di vent’anni può desiderare. La mia normalità è Nicola, il mio bel bambino autistico.
Armida
Siamo un gruppo di mamme di bambini autistici. Abbiamo creato una chat whatsapp, a cui abbiamo dato il nome “Nella casa di Doroty”. Qui ci scambiamo opinioni, ci confrontiamo ed ogni tanto ci incontriamo per un caffè. Se anche tu hai un vissuto simile e vuoi entrare in chat, contattaci:
Valsecchi Tiziana – Cell. 329 98 05 488
