E’ gioia amara quella che sento scorrere come rabbia cieca pervade, dilaga, si fa austera, esigente; allo stesso tempo gioia e gratitudine per la sinergia di tante forze che messe insieme hanno saputo dare un risvolto positivo alla complicata faccenda. A mancare vengono principi e diritti, nel fondo gettati bisogni di vite colte dalla fragilità, di famiglie che ora dopo ora si mettono in gioco per rendere la vita dei figli degna, ricca di risvolti, di possibilità.
In un battito di ciglio,senza neppure aver avuto il tempo di dire amen la regione Lombardia ha reso nulli gli accordi presi fra comuni e provincia in merito alle ore di assistenza aap e trasporto di disabili gravi al fine di “garantire” l’integrazione scolastica ed il relativo passaggio alle scuole superiori.
Legge regionale 15 del 26 maggio 2017: un portale al posto di visi ed occhi con cui parlare,avere un confronto,cercare un accordo.Conti matematici fatti al millesimo senza tener conto dei singoli bisogni di ogni singolo individuo.
Indifferenza colorata di perbenismo.
Assoluto distacco.
Solitudine e mancanza.
Come genitori di una ragazzina fragile subito ci siamo messi all’opera nell’apprendere la notizia di cambiamenti tanto radicali, repentini, celeri, confusi. Accordi presi fra comune e provincia mandati all’aria in nome di tagli a discapito delle fasce deboli.
Ad un mese dall’inizio della scuola, indecisione e preoccupazione colorano di bruno pensieri e gesti.
Attorno ad un tavolo ci siamo ritrovati, su richiesta della dottoressa Calvi, nella speranza di sbrogliare l’intricata matassa.
Elisabetta Bertoli dell’asst del Garda, dottoressa Turganti dell’asst del Garda, Enrico Zappettini assistente sociale del comune di Remedello e noi genitori, insieme per discutere, confrontarsi, comprendere,trovare una soluzione che permetta a mia figlia Vittoria di poter andare a scuola e con lei a tanti ragazzi colti da fragilità.
“Non e’ nostra competenza” risponde la regione, alla richiesta dell’assistente sociale in merito alla figura dell’accompagnatore.
Di chi la competenza? A chi “donare”l a patata bollente? La legge riconosce un risarcimento di 0.40 centesimi al km per un viaggio di andata ed uno di ritorno, nient’altro per 34 settimane.
In questi quaranta centesimi “devono necessariamente starci mezzo, autista, carburante ed accompagnatore “!!!!
Sono prese in giro, mancanza profonda di rispetto!!!! E’ fatta di compromessi la vita, lasciano nell’animo senso di sconforto e di preoccupazione per chi,come Vittoria,non potendo difendersi viene seppellito vivo.
Allo stesso tempo di gratitudine nei confronti di chi ha voluto porsi in prima linea quali amministrazione comunale di Remedello e referenti asst di Montichiari.
Con tanta buona volontà, ciascuno mettendosi in gioco, si è convenuto quanto segue: l’amministrazione comunale di Remedello, che ringraziamo, mette a disposizione 10 ore di autista a settimana; la cooperativa Sorgente di Montichiari fornisce operatore e mezzo pagata con un contributo regionale e comunale e dalla famiglia con un apporto di euro 1000 in caso di eventi e problematiche improvvise che potrebbero sorgere nel corso dell’anno; la famiglia provvede,nella figura della madre, in modo gratuito, a fare da accompagnatrice.
Accompagnarla a scuola è dovere e bisogno in quanto bisognosa di assistenza continuativa; allo stesso tempo permette a me madre di sentire, odorare l’ambiente in cui viene accolta per lei che non parlando non riesce a comunicare il vissuto quotidiano. Tante, troppe, le brutture che si sentono, di mancanze, violenze a discapito dei disabili in ambienti protetti, sotto gli occhi di chi dovrebbe agire e tutelare.
Con quale diritto la regione, quando previsto e certificato dalla diagnosi funzionale redatta dalla dottoressa Bonini, non prende in considerazione un bisogno tanto particolare? E se un genitore è impossibilitato per cause di forza maggiore? Mi chiedo, con rabbia e con amarezza quale il destino di questi figli?
Se non ci fosse stata la buona volontà di tutti: del comune e dell’assistente sociale che si è fatto in quattro per comprendere definire, mettere in atto la legge regionale 15; la nostra disponibilità; l’intervento della Bertoli; della dottoressa Turganti; della dottoressa Venturini; della dottoressa Calvi, della dottoressa Silini del Provveditorato di Brescia in collaborazione con la dirigente Covri che hanno compensato le ore di app mancanti tolte dalla legge 15; della dottoressa Bonini, neuropsichiatria polo territoriale di Montichiari che ha redatto documenti richiesti; del dirigente Tortelli Giorgio, per anni dirigente all’istituto comprensivo di Remedello ora al Fortuny di Brescia che ha voluto prendersi a cuore la questione… a Vittoria non sarebbe stato possibile frequentare la scuola!!!!
Valore aggiunto si deve al lavoro da ciascuno svolto pur tuttavia senso di amaro e di sconfitta per una società alle cui redini stanno, autori di leggi prive di umanità. Unico Dio,il Dio denaro.
Un bacio per Vittoria, augurio per inizio nuovo cammino,r icco di novità e di speranze, di preoccupazioni e di impegno.
Nel frattempo, ascia non si depone, batte, interroga,esige confronto diretto.
Milena, la mamma di Vittoria e di Celeste
